Предубеден тест попречи на хиляди чернокожи хора да получат бъбречна трансплантация. Най-накрая се променя
ФИЛАДЕЛФИЯ (AP) — Джазмин Еванс чакаше нов бъбрек четири години, когато нейната болница разкри шокираща новина: тя трябваше да бъде включена в списъка за трансплантация през 2015 г. вместо през 2019 г. — и виновен беше расово предубеден тест на органи.
Колкото и разстройващо да беше това известие, то също беше част от безпрецедентен ход за смекчаване на расовото неравенство. Еванс е сред повече от 14 000 чернокожи кандидати за трансплантация на бъбрек досега, на които се признава загубеното време на чакане, което ги издига нагоре в списъка с приоритети за тяхната трансплантация.
„Спомням си, че четях това писмо отново и отново“, каза 29-годишният Евънс от Филаделфия, който сподели съобщението във видео в TikTok, за да образова други пациенти. „Как може да се случи това?“
Спорът е някога широко използван тест, който надценява колко добре функционират бъбреците на чернокожите хора, карайки ги да изглеждат по-здрави, отколкото са в действителност – всичко това заради автоматизирана формула, която изчислява резултатите за чернокожи и нечернокожи пациенти различно. Това уравнение, основано на раса, може да забави диагностицирането на органна недостатъчност и оценката за трансплантация, изостряйки други несъответствия, които вече правят чернокожите пациенти по-изложени на риск от нужда от нов бъбрек, но по-малко вероятно да получат такъв.
Преди няколко години Националната бъбречна фондация и Американското дружество по нефрология подтикнаха лабораториите да преминат към уравнения без раса при изчисляване на бъбречната функция. Тогава американската мрежа за трансплантация на органи нареди на болниците да използват само расово неутрални резултати от тестове при добавяне на нови пациенти към списъка на чакащите за бъбреци.
„Веднага възникна въпросът: Ами хората в списъка в момента? Не можете просто да ги изоставите“, каза д-р Марта Павлакис от Бостънския медицински център Beth Israel Deaconess и бивш председател на бъбречния комитет на мрежата.
Павлакис нарича случилото се след това опит за възстановително правосъдие: Мрежата за трансплантация даде на болниците една година, за да разкрият кои кандидати с черен бъбрек биха могли да се квалифицират за нов бъбрек по-рано, ако не беше базираният на раса тест — и да коригират времето си на изчакване, за да компенсирай го. Този преглед продължава за всеки новопосочен чернокож пациент, за да се види дали и той е трябвало да бъде насочен по-рано.
Между януари 2023 г. и средата на март повече от 14 300 чернокожи кандидати за бъбречна трансплантация са променили времето си на изчакване средно с две години, според Обединената мрежа за споделяне на органи, която управлява системата за трансплантация. Досега повече от 2800 от тях, включително Евънс, са получили трансплантация.
Но това е само един пример за по-голям проблем, проникващ в здравеопазването. Многобройни формули или „алгоритми“, използвани при медицински решения – насоки за лечение, диагностични тестове, калкулатори на риска – коригират отговорите според раса или етническа принадлежност по начин, който поставя цветнокожите в неравностойно положение.
Като се има предвид колко са вградени тези уравнения са в медицинския софтуер и електронните досиета, дори лекарите може да не осъзнават колко широко те влияят върху решенията за грижи.
„Учените по справедливост в здравеопазването вдигат тревога за начина, по който расата е била злоупотребявана в клиничните алгоритми от десетилетия, ”, каза д-р Мишел Морс, главен медицински директор на Ню Йорк.
Промяната започва, бавно. Вече не се предполага, че акушер-гинеколозите включват раса при определяне на риска бременна жена да се опита вагинално раждане след предишно цезарово сечение. Американската сърдечна асоциация току-що премахна расата от често използван калкулатор на риска от сърдечни заболявания на хората. Американското торакално дружество призова да се замени оценката на белодробната функция въз основа на раса.
Сагата с бъбреците е уникална поради усилията да се поправи грешка от миналото.
„Много време, когато виждаме неравенствата в здравеопазването, ние просто приемаме, че не можем да направим нищо по въпроса“, каза Морс. „Можем да направим промени, за да възстановим вярата в здравната система и действително да се справим с несправедливите и избегнати резултати, пред които са изправени чернокожите и другите цветнокожи хора.“
Чернокожите американци са над три пъти по-застрашени от белите хора да изпитате бъбречна недостатъчност. От приблизително 89 000 души, които понастоящем са в списъка на чакащите за нов бъбрек, около 30% са чернокожи.
Расата не е биологичен фактор като възрастта, пола или теглото – тя е социална конструкция. И така, как си проправи път в изчисленията на бъбречната функция?
eGFR, или изчислената скорост на гломерулна филтрация, оценява здравето на бъбреците въз основа на това колко бързо отпадъчното съединение, наречено креатинин, се филтрира от кръвта. Поради отдавнашна фалшива теория за разликите в нивата на креатинина, много лабораторни доклади доскоро често изброяваха два резултата - един, изчислен за пациенти, които не са чернокожи, и друг за чернокожи пациенти, които биха могли да надценят бъбречната функция с до 16%.
Не всеки кандидат за Черен бъбрек е засегнат. Някои може да са имали бъбречна недостатъчност, диагностицирана без този тест. За да могат други да имат шанс да се възползват от мандата на UNOS за ретроспекция, персоналът на центъра за трансплантации, превърнал се в детективи, често работеше след работно време и през почивните дни, търсейки записи от преди години за тест, който, преизчислен без корекция на расата, може да направи разликата.
„Обръщате се към нефролога, техните лекари от първичната медицинска помощ, отделението за диализа, за да получите тези записи“, каза д-р Пуджа Сингх от института за трансплантация на Jefferson Health във Филаделфия, където Евънс получи новия си бъбрек. „Този първи пациент, който получи трансплантация за нас, беше толкова велик момент за нашата програма, че работата не се чувстваше като работа след това.“
Спортист в гимназията за първи път забеляза бъбречната болест на Евънс на 17-годишна възраст Докато завършва магистърската си степен и започва да печели докторска степен. в университета Темпъл, тя започна диализа - по девет часа на нощ, докато спи - и беше поставена в списъка за трансплантация.
Колко време е необходимо, за да получите бъбречна трансплантация, зависи от кръвната група на пациента, спешната медицинска помощ и комбинация от други фактори – включително колко време са прекарали в списъка на чакащите. Евънс беше включена за първи път през април 2019 г. Когато центърът за трансплантация на Джеферсън разкри старите й лабораторни тестове, те откриха, че тя трябва да се квалифицира през септември 2015 г.
„Само за контекст, когато бях още студент, трябваше да съм беше в списъка“, каза тя, припомняйки си гнева, който изпита, докато четеше писмото. Това, което тя нарече „умопомрачителен“ кредит от още 3 години и половина чакане, също осигури „искрица надежда“, че скоро ще й бъде предложен съответстващ бъбрек.
Евънс получи нов бъбрек на 4 юли и отново е здрава и е благодарна, че промяната в политиката дойде навреме за нея.
„Не знаете дали хората щяха да са живи днес“, ако беше прието по-рано, каза тя. И все пак, тази допълнителна стъпка на „поправяне, за да поправим ситуацията за тези, които можем – чувствам, че е много важна и много необходима, ако наистина искате да внесете повече справедливост и равенство в медицинската сфера.“
___
Видеожурналистите на AP Tassanee Vejpongsa и Shelby Lum допринесоха за този доклад.
___
Отделът по здравеопазване и наука на Асошиейтед прес получава подкрепа от Научната и образователна медийна група на Медицинския институт Хауърд Хюз. AP е единствено отговорен за цялото съдържание.
